Conoce a los protagonistas de nuestro documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar

Conoce a los protagonistas de nuestro documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos gustaría reivindicar la labor que llevan a cabo las asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF. Esta organización de ámbito estatal promueve la defensa de los derechos de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar, un síndrome autoinflamatorio poco común que apenas se investiga por falta de financiación. Stop FMF presta apoyo psicológico y jurídico a los afectados. Les ayuda, por ejemplo, a tramitar las minusvalías e incapacidades, ya que una de las quejas más habituales de los enfermos de FMF es la falta de comprensión a la que se enfrentan en el ámbito laboral.

Por nuestra parte, hace un año nos contactó Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, para que realizásemos un cortometraje documental que diese voz a los afectados y ayudase a visibilizar la enfermedad sin caer en el dramatismo ni el victimismo con el que muchas veces se abordan estos temas. Tras varias jornadas de rodaje espaciadas a lo largo del año, el documental Proyecto Reinvención se encuentra actualmente en fase de postproducción. En él mostramos los ejemplos de dos personas afectadas de FMF que decidieron reinventarse para hacer frente a la enfermedad:

Cuca Paulo, además de presidir Stop FMF, es impulsora, junto al resto de miembros del colectivo artístico Cendra, del proyecto ConCienciArte, con el que organizan exposiciones por toda España con el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación sobre síndromes autoinflamatorios.

José Luis López es un apasionado del fútbol que a los 25 años tuvo que decir “basta” porque los dolores que le provocaba la Fiebre Mediterránea Familiar le hacían imposible moverse con normalidad. Pero en realidad nunca ha dejado el deporte. Desde entonces es entrenador de fútbol en el C.F. Athletic Unión Catarroja y dirige el Proyecto Unión, una asociación sin ánimo de lucro que fomenta la inclusión a través del deporte y la educación.